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Cuerpo a cuerpo con el Parkinson es un libro de Annick Tournier (editorial Octaedro con ISBN: 9788499212920), que narra en primera persona como a sus 53 años descubre que padece la grave enfermedad de Parkinson.

 

Recomendamos encarecidamente este libro si quieres conocer la realidad de esta grave enfermedad, desde su etapa inicial a su etapa final.

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De las 158 páginas que tiene el libro, hemos extraído (con el permiso de la editorial, por supuesto) los siguientes fragmentos que definen claramente que es el Parkinson y como lo vive un paciente en primera persona:

FRAGMENTOS DEL LIBRO CUERPO A CUERPO CON EL PARKINSON

El Parkinson es una afectación del sistema nervioso que es degenerativa, progresiva e incurable. Además es compleja, sutil, astuta, espantosa, degradante y difícil de soportar.

La enfermedad de Parkinson es grave e invalidante y repercute esencialmente en la calidad de vida de los enfermos y en la de su entorno.

Fue descrita en 1817 por Sir James Parkinson con el nombre de “parálisis agitante”.

La enfermedad está basada principalmente en tres síntomas (asociación de tres signos): temblor en reposo, acinesia o lentitud y escasez de movimientos, e hipertonía o rigidez muscular.

La escala internacional UPDRS permite la clasificación de los síntomas, y ver la evolución, y el grado de afectación de la enfermedad para una mejor adaptación del tratamiento.

Parece ser que cuando los primeros síntomas aparecen, la enfermedad existía ya desde hacía algunos años.

Los movimientos son cada vez menos voluntarios, los reflejos se pierden, se debilitan. Un ejemplo, entre otros muchos: levantarme de la mesa retirando la silla puede resultar extremadamente cómico… para los  demás, no para mí.

Es algo tan fácil que nadie necesita pensarlo para hacerlo. Pues bien yo tengo que pensarlo, si no quiero volver a caer violentamente en la silla.

Peor aún, alguna vez ocurre, que la deglución no pueda hacerse, que sea imposible tragar la saliva.

No dura, pero tener la sensación de asfixiarse o de ahogarse en la propia saliva, es una experiencia aterradora que sube la adrenalina.

Otro de los síntomas de la enfermedad es la acinesia: falta, pérdida o cesación del movimiento.

Sufres síntomas nómadas: que van y vienen.

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El diagnóstico, fue para mí, como una cuchillada: ENFERMEDAD DE PARKINSON.

¿Qué ha dejado de funcionar? El problema llevaba un nombre: la dopamina, neurotransmisor que alimenta el movimiento. Sin dopamina, no hay movimiento.

Un motor en marcha, sea cual sea su estado, su fuerza o su forma, no puede funcionar si no tiene carburante. Si el motor no es alimentado, no funciona, no arranca. Si funciona, pero le falta carburante, en el mejor de los casos hace ruido y después se para, es así de sencillo.

Es lo que les pasa a los enfermos que padecen esta enfermedad. Hacen todo lo posible para moverse, pero les falta el carburante. La dopamina cada vez es más escasa y el movimiento también. Esta ausencia conduce al enfermo progresiva e irremediablemente hacia la dependencia, hacia la cama.

Entre todos mis miedos, hay uno que me obsesiona y me ofusca: la pérdida de la autonomía.

Cuando uno dice que tiene un cáncer, las reacciones cambian en función del carácter de cada uno: compasión, tristeza, identificación, palabras de alivio o compasión…Cuando uno dice que padece la enfermedad de Parkinson, las reacciones más frecuentes son: sorpresa, duda, incomprensión e incluso desconfianza: “¡Cómo es posible, tienes tan buen aspecto!” o “¿Ah, sí, estás segura? ¡No se nota!”, o incluso: “¿Cómo lo sabes?”.

Es duro, muy duro de aceptar que, a largo plazo, manos conocidas no respetarán mi intimidad, me tocarán, me alimentarán, me pasearán e incluso me olvidarán.

Tópico: es una enfermedad que afecta especialmente a las personas mayores.

Un poco de optimismo: no es una enfermedad mortal y es una de las pocas afecciones degenerativas del sistema nervioso central que tiene tratamiento farmacológico.

El fisioterapeuta me enseñó gestos de substitución para solucionar situaciones delicadas, como curvar la espalda para sentarme o levantarme, entre otros.

Quisiera que los fisioterapeutas supieran lo importante que es su papel. Por los cuidados que prodigan, son un elemento esencial de lo que yo llamo la triterapia: medicinas, fisioterapia y actividades físicas regulares (como aquagym). A falta de curación, ¡es necesario ganar tiempo!

Otros especialista como los ortofonistas, enseñan a los pacientes trucos para controlar los movimientos.

Pequeños síntomas que se insinuaban en los días estresantes: movimientos bruscos y poco precisos, lentitud, torpeza, rigidez, dolores generalizados, agotamiento, insomnio. Me había vuelto torpe, apenas lograba lavarme los dientes, gesto automático, cotidiano y banal. Luchaba por desplegar el periódico. No era capaz de seguir el ritmo de la marcha de mis amigos.

Sentía que una gran depresión se acercaba.

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La edad promedio, en el momento de la aparición, es de sesenta años aproximadamente y en menos del 10% empieza antes de los 40. No se trata, pues, de una enfermedad de personas mayores, como todavía se cree.

Expertos piensan que, dentro de unos treinta años (para el 2042), el número de enfermos de Parkinson podría ser superior al número de enfermos de cáncer. En todo el mundo, el número de personas afectadas es de cuatro millones. Podría haber el doble en los próximos 25 años.

En el segundo periodo de la enfermedad, que aparece cinco o diez años después del diagnóstico, aparecen toda clase de dificultades, trastornos severos y variados, aparte de los tres síntomas mayores de la enfermedad. La lista de los signos visibles, insoportables y graves porque conducen a una minusvalía importante, es larga:

La depresión, en casi el 50% de los casos; las alucinaciones (visuales, auditivas, olfativas, gustativas); un estado de confusión; sin olvidar numerosos trastornos (de equilibrio, de memoria, de escritura, de locución, de concentración, de humor, del sueño).

Hay también trastornos urinarios, de la digestión, de la actividad cardíaca, de la deglución, de hipersalivación, de sudoración excesiva, de hipotensión, de somnolencia, de impotencia o de hipersexualidad en el hombre y también dolores.

Una tercera parte de los pacientes es susceptible de padecer una demencia.

Para paliar todos estos trastornos comportamentales asociados, que agravan seriamente la calidad de vida, el enfermo tiene que tomar cada vez más fármacos, que deberán ser compatibles.

También consultará toda clase de especialistas: psiquiatras, psicólogos, urólogos, cardiólogos, sexólogos… recurrirá a los servicios regulares de fisioterapeutas, ortofonistas, ergoterapeutas, foniatras, por citar solo algunos.

Y para terminar, necesitará la ayuda atenta y valiosa de una tercera persona para afrontar la vida diaria.

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No solo los tratamientos médicos pueden ayudar a los pacientes de Parkinson, existen también tratamientos quirúrgicos y la neurocirugía.

En 1987, el Pr. Alim Louis Benabid, inventó la estimulación cerebral profunda a alta frecuencia.

La técnica consiste en estimular eléctricamente una estructura cerebral del tamaño de un guisante.

Una sonda con uno o dos minúsculos electrodos, implantada quirúrgicamente en el cerebro, va unida por vía subcutánea a un neuroestimulador alojado a nivel del tórax, debajo de la clavícula.

El aparato es activado, desactivado y manipulado a distancia.

La operación quirúrgica, larga y dolorosa, presenta riesgos operatorios, puede tener efectos secundarios más o menos reversibles, no tiene una eficacia total y es muy costosa (alrededor de los 30.000 €).

La electroestimulación suprime la totalidad o una parte de los síntomas motores y disminuye la dosis necesaria de medicación, y también sus efectos secundarios.

Las causas de la enfermedad de Parkinson son desconocidas. Muy pocos casos, alrededor del 10%, son de origen genético o hereditario.

Existe también una posible relación entre la rinitis alérgica y la enfermedad de Parkinson.

Cito: “Un estudio demuestra que las personas que sufren de rinitis alérgica están tres veces más expuestas a tener un día la enfermedad de Parkinson.” Tal y como afirman unos científicos americanos.

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